Tessa Evans, az orr nélkül született kislány, aki – milyen találóan – 2013-ban, Valentin-napon jött a világra, minden nap szeretettel és dicsérettel halmozzák el családtagjai és az egész világ emberei.
Tessát, akinek az állapota olyan ritka, hogy világszerte kevesebb mint 100 ilyen esetet ismernek, édesanyja „bájos” személyiségéért és „megingathatatlan bátorságáért” dicséri.
Nyolc évvel azután, hogy ő lett az első ember, akinek orrimplantátumot ültettek be, Tessa kitartóan küzd és a legjobb életet éli, nem hagyva, hogy állapota megakadályozza „bármit is csinálni”.
Egy rendes, rendellenességektől mentes terhesség után Grainne és Nathan Evans megdöbbenve látták, hogy Valentin-napon született újszülöttjük orr nélkül jött a világra.
Az írországi Magherából származó Tessa Bosma arhinia microphthalmia szindrómában (BAMS) szenved, ami azt jelenti, hogy orr nélkül született. A Nemzeti Egészségügyi Intézet szerint a betegség annyira ritka, hogy az orvostörténetben kevesebb mint 100 esetet jelentettek.
És mivel a betegség annyira ritka, nem könnyű megoldani.
Tessa esetében ez azt jelenti, hogy nincs szaglása és nincsenek orrmelléküregei, de köhögni, tüsszenteni és megfázni mégis tud.
„Vicces volt, amikor először tüsszentett, de kiderült, hogy valójában a mellkasából jön” – mondta apja, Nathan. „Az a kis darabka normális viselkedés azonban nagyon jólesett.”
Tessa életének első néhány hete nehéz volt. Öt hetet töltött az intenzív osztályon, és alig két hetes korában műtétet hajtottak végre rajta, amelynek során tracheostómiás csővel kialakítottak egy második légutat, hogy rendesen tudjon enni és aludni.
Amikor Tessa mindössze két éves volt, ő lett az első ember, akinek kozmetikai orrprotézist helyeztek be a hiányzó testrész pótlására.
Általában azoknak, akiknek orrprotézisre van szükségük, a beavatkozást tinédzserkorban végzik el, amikor az arc növekedése már leállt.
Szülei elmondták, hogy azért döntöttek a beavatkozás mellett, amikor még kicsi volt, hogy remélhetőleg elkerüljék a jövőbeni, még invazívabb műtéteket.
„Hihetetlenül nehéz döntés volt mindannyiunk számára, nagyon szeretjük Tessát, és úgy gondoltuk, hogy pont olyan gyönyörű, amilyen” – mondta Grainne. „Végül úgy döntöttünk, hogy belevágunk, mivel ez egy lehetőség volt arra, hogy az évek során fokozatosan megváltoztassuk a megjelenését, és normalizáljuk az arcvonásait anélkül, hogy valaha is bemetsznék az arcát.”
Tessa arcán végzett műtétek csak tizenéves korára fognak befejeződni, és Grainne így írja le a hosszú távú folyamatot: „Azt mondják, hogy miután elkészült a végleges, finom részletekkel rendelkező orr, egy orvosi tetováló művész fogja megrajzolni a fény-árnyék hatásokat, hogy az orr kontúrjai részletesebbek legyenek.” Hozzátette: „Ezután gödröcskéket rajzolhatnak az orrlyukakba, és árnyékolhatják őket, hogy valóságosnak tűnjenek.”
Miután meghozták a nehéz döntést, a háromgyermekes anyuka, Grainne arra vágyott, hogy a kicsi felépülése alatt minden pillanatban mellette lehessen.
„Ez azonban nagyon megterhelő volt, mivel még soha nem töltöttem el egy éjszakát sem Tessától távol, és nagyon megviselő volt, hogy minden este 11 órakor el kellett hagynom az oldalát.” Grainne így folytatta: „Az a tény nyújtott vigaszt, hogy csak egy telefonhívásnyira voltam, és pár perc alatt ott lehettem. Bármi is történt, ott lehettem az oldalán, amikor másnap felébredt. És ez egy ajándék volt.”
Tessa 12 évesen
Az évek során a transzplantációs folyamat nem ment zökkenőmentesen: egy implantátumot ki is kellett venni. De Tessa, aki most 12 éves, erős és vidám marad.
„Alig várom az új orromat, nagyon boldoggá fog tenni. A BAM-szindrómám nem fog megakadályozni semmiben” – mondta Tessa két évvel ezelőtt. „Csalódást okoz, hogy nem érzem a jó illatokat, de fantasztikus, hogy nem érzem a rossz illatokat sem” – teszi hozzá nevetve az édes kislány.
Most, hogy Tessa egyre idősebb lesz, Grainne hozzáteszi, hogy egyre ragyogóbb az energiája.
„Minden nap inspirál az életkedvével és megingathatatlan bátorságával. Amikor Londonban egy liftben először meglátta az új orrát, hatalmas mosollyal az arcán rám nézett, és azt mondta: »Anyu, imádom az új orromat.«”
A hosszú, érzelmekkel teli utazás során a bájos kis Tessa szépségével és rugalmasságával inspirálja az embereket.
A „Tessa; Born Extraordinary” Facebook-oldalon megjelenő bejegyzésekre reagálva az internetezők elragadtatással írnak az imádnivaló kislányról.
„Lehet, hogy az arca nem szokványos, de én rendkívül gyönyörűnek találom. Az intelligenciája és a személyisége is. Ragyogj tovább, kicsikém!” – írja az egyikük. Egy másik hozzáteszi: „Tessa megnőtt, gyönyörű és boldognak tűnik.”
Egy harmadik internetező egyszerűen csak annyit ír: „A képek megtekintése felvidította a napomat…”
Orr nélkül is Tessa egy gyönyörű kislány, és az állapota nem tesz őt mássá, mint rendkívülinek.
Kérjük, ossza meg barátaival ezt a történetet erről az inspiráló kislányról!